L’association "les copains d’Elsa"

L’association est née d’une volonté d’accompagner Elsa
dans sa singularité tout en restant ouvert au plus grand nombre.
Pour que la différence devienne un critère d’intégration.
Elsa est née le 30 juillet 2002 et est porteuse du syndrome de Rett.
Le syndrome de Rett est un désordre neurologique
d’origine génétique source de polyhandicap.
Il provoque un handicap mental et une infirmité motrice
plus ou moins sévères.Il touche principalement les filles
et sa fréquence est d’une naissance sur 15 000.
A ce jour, il n’existe pas de traitement adapté.

Nos objectifs

Donner une existence sociale à Elsa, porteuse du
syndrome de Rett, à travers l’organisation de diverses
manifestations conviviales sportives, culturelles, festives...

Accompagner la personne présentant un ou
plusieurs handicaps au quotidien dans l’évolution
de sa maladie afin de lui offrir espace et qualité de
vie tout en préparant son avenir.

Favoriser l’intégration des personnes présentant
un ou plusieurs handicaps dans la société.

Aider et soutenir les familles de personnes
présentant un ou plusieurs handicaps.

Travailler en réseau avec les professionnels, les associations,
établissements publics ou privés ou tout acteur concernés
par la prise en charge des enfants que ce soit
d’un point de vue médical ou autre.

Agir auprès des autorités compétentes afin de
défendre les droits des personnes concernés par le handicap.

Soutenir la recherche médicale concernant les maladies orphelines.